Collegetour “Doodgewoon doodgaan of toch niet…”

In een goed gevuld theater De Kom vond ter gelegenheid van het lustrum van Proxima op 29 maart een college tour plaats. Inge Diepman interviewde Ineke Aalderink, directeur van Proxima, en vijf deskundigen over de ontwikkelingen in de palliatief terminale zorg. Er ontstond een levendige discussie waaraan ook de aanwezigen in de zaal deelnamen. Het thema, doodgewoon doodgaan of toch niet, nodigde daar ook toe uit.

 

 

Inge Diepman merkte op dat Proxima heel veel activiteiten heeft voor de vrijwilligers, niet alleen veel training en cursussen geeft, maar ook allerlei leuke uitjes organiseert. Ineke Aalderink: “Dat doen we heel bewust. We willen mensen met elkaar verbinden en ook blijk geven van onze waardering. Binnen Proxima zijn er altijd twee culturen geweest. Onze thuiszorg is heel individueel en binnen de hospice moeten vrijwilligers veel meer met elkaar samenwerken. Het is belangrijk om die twee culturen, die ook andere vrijwilligers aantrekken, met elkaar in contact te brengen.” Ook Gabrielle Konings, Hospicegroep Haarlem organiseert veel voor vrijwilligers. “Wij hebben geen problemen met het werven van vrijwilligers, maar selecteren wel streng aan de voordeur.” Mensen die vastzitten aan hun eigen normen en waarden vallen zowel bij Proxima als bij Hospicegroep Haarlem af. Ineke: “Vrijwilligers moeten bereid zijn de handen uit de mouwen te steken. De aandacht die we onze gasten geven kan heel warm zijn, maar zorg aan bed verlenen betekent naast aandacht ook lichamelijke verzorging van gasten.”

 

Protocollen: liever niet

Ineke Aalderink ziet dat er steeds vaker wordt geroepen dat er meer protocollen of regels zouden moeten komen rondom de zorg aan terminale mensen. Dit terwijl juist in de terminale zorg de nadruk ligt op “gewone” warme zorg. “Ik ben bang dat we straks steeds meer extra protocollen en certificering gaan krijgen. Ik vraag me af of dat nodig is en wat dat oplevert. Daar heb ik zo mijn vragen bij.” Gabrielle Konings viel haar bij: “Ik ben daar sterk op tegen. Doodgaan is een gewoon proces waar iedereen mee te maken krijgt. Daar moet je niet teveel regels omheen bouwen. We leveren al goede zorg en staan in voor de kwaliteit van ons werk.” Aty van Aarnhem, kaderarts palliatieve zorg, vond dat protocollen wel houvast geven, maar was het er mee eens dat je er niet te strak mee moet omgaan. Liesbeth Hoogendijk, directeur van mantelzorgorganisatie Mezzo: “Ook mantelzorg is niet gebaat bij teveel regels. We kunnen beter meebewegen met wat hier en nu nodig is.” Fred Lafeber, Ministerie VWS: “Wij maakten in het verleden vooral protocollen naar aanleiding van incidenten, maar stappen daar steeds meer vanaf en willen nu zo min mogelijk protocollen. Wellicht is het goed een aantal zaken te standaardiseren in de zorg, maar verder moet je gewoon je gezonde verstand gebruiken. Onze doelstelling is dat mensen de keuze hebben zelf te bepalen waar zij willen overlijden. Daarom ondersteunen wij ook vrijwilligers, hospices en thuiszorg. Ook al is het soms ingewikkeld dat goed te organiseren.” Ook Saskia Teunissen, hoogleraar hospicezorg is geen voorstander van protocollen. “Waarom zouden we ons daarop focussen? Het is beter wanneer waarden de zorg bepalen. Niet alle zorg is zo op maat als we wel eens beweren. Dat kan best beter. Laten we eerst de kennis die we hebben echt gaan toepassen. Badstof sokken voorkomen decubitus. Gebruik ze dan ook. En als stervenden een droge mond krijgen geven we ze nog steeds lemon snaps, terwijl bekend is dat die niet goed werken, maar eerder veel problemen geven. Stop daar dus mee.”

 

Respijtzorg kan beter

Liesbeth Hoogendijk vindt dat er bij mantelzorgers veel meer bewustwording moet komen. “Zij moeten veel meer aangeven wat ze wel en niet kunnen of willen en moeten meer gebruik maken van vrijwilligers in de terminale zorg. Bij 1 op de 10 mantelzorgers wordt de druk op een gegeven moment te hoog. Respijtzorg is daarom hard nodig om mantelzorgers te ontlasten, maar het is lastig te regelen. Hospices zitten meestal vol.” Saskia Teunissen zou de respijtzorg daarom beter willen ontwikkelen. “Dat zorgt ervoor dat mensen thuis kunnen sterven. Bijvoorbeeld bij jonge mensen die doodgaan is het belangrijk dat er twee tot drie dagen in de week respijtzorg kan worden gegeven, thuis of in een hospice, zodat de rest van het gezin even op adem kan komen.” Gabrielle Konings ziet daar ook voordelen in. “Maar we moeten ons wel realiseren dat mensen die in een hospice verblijven moeite kunnen hebben met het feit dat ze om zich heen anderen zien overlijden”. Hier valt dus duidelijk wat te verbeteren. Vanuit de zaal kwam nog de suggestie om aparte huizen voor respijtzorg in te richten, of daarvoor aparte ruimte te creëren binnen hospices.

 

Low care versus high care

Moet je als hospice nu low care of high care zorg geven? Uit de discussie bleek dat het verschil tussen low care en high care Hospices verwaarloosbaar is. De meeste hospices willen een vorm van “bijna thuiszorg” leveren. Maar ieder hospice gaat uit van zijn eigen ervaring en er is absoluut geen consensus over wat de zorg in een hospice nu precies inhoudt. Wat low en wat high care is. Dat bevestigde ook desgevraagd Rob Brunting, hoofdredacteur van het vakblad Pallium. Volgens Gabrielle Konings is het ook een volstrekt irrelevante definitiediscussie: “ Als we maar kwalitatief goede zorg op maat leveren. En daar staan we voor in”.

 

Huisartsenzorg

Volgens Aty van Aarnhem is palliatieve zorg uiteindelijk typisch huisartsenzorg. “De huisarts blijft toch het eerste aanspreekpunt voor de stervende waarop hij kan vertrouwen. En de huisarts kan het stervensproces ook prima begeleiden. Mits die zaken, met name in het weekend, niet afschuift naar bijvoorbeeld een dokterspost, maar het ook echt zelf begeleidt. En zorgt dat hij ook altijd bereikbaar is. Zo geven veel huisartsen aan terminale patiënten hun 06-nummer, zodat ze hem altijd kunnen bereiken.”

 

Bewustwording

Fred Lafeber ziet dat veel mensen pas op het laatste moment gaan nadenken over hoe het gaan moet als ze doodgaan. “Dat zou moeten veranderen. Het zou normaal moeten zijn dat iedereen al tijdig stilstaat bij zijn levenseinde. Wij als ministerie willen dan faciliteren dat men kan sterven waar en hoe men dat wil.”